Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

Isabel y Victoria son las pequeñas de mis cuatro hijos. Son gemelas idénticas y las dos nacieron con un síndrome raro llamado síndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba. Durante el primer año de vida apenas fijaron su mirada ni se movieron de la cuna. Los médicos dijeron que no podrían andar ni ver, pero gracias a Dios se equivocaron. A los dos meses las niñas empezaron las terapias (Vojta, psicomotricidad, logopedia…). A los cuatro meses, las operaciones: de craneosinostosis (Isabel), varias de piernas (Isabel y Victoria), varias de boca (Isabel y Victoria)… y así una larga lista. Las gemelas han tenido que luchar mucho desde muy pequeñas, pero no es eso en lo que me quiero fijar sino en cómo lo han hecho. Han sabido aceptar las dificultades con alegría. Disfrutan de la vida y saben hacérsela disfrutar a los que estamos cerca de ellas. Son muy sociables, cariñosas, simpáticas y cantarinas. Hoy en día tienen quince años. Van a un colegio ordinario con muchos apoyos. Este año han aprendido a ir solas al colegio. Poco a poco van adquiriendo la autonomía que les hace falta. Me siento muy orgullosa de ser su madre y de poder estar acompañándolas en su camino. Isabel y Victoria se sienten felices siendo como son. Tengo mucha confianza en ellas y en su futuro. Creo que la sociedad cada vez está más abierta a aceptar a las personas con discapacidad, aunque aún queda mucho por hacer. Me gustaría que existiera más comunicación entre las personas, que no se aislara a las personas con dificultades, que se les integrara plenamente. En eso es lo que creo que todos podemos contribuir desde nuestros trabajos y familias, educando a nuestros hijos desde pequeños, siendo creativos y tendiendo puentes.